Sollte das Erbgut von Babys direkt nach der Geburt analysiert werden? Diese Frage stellen sich Wissenschaftler:innen und Gesundheitspolitiker:innen rund um den Globus. Einige versprechen sich davon eine bessere Gesundheitsvorsorge. Krankheiten könnten früher entdeckt und therapiert werden, noch bevor Symptome auftreten.

Doch was sind die Risiken eines solchen Programms? Was macht Genom-Daten so sensibel? Und wo stehen wir in Deutschland? Das haben wir Isabelle Bartram gefragt. Sie ist promovierte Molekularbiologin und arbeitet seit 2017 beim Gen-ethischen Netzwerk. Der Verein will über die gesellschaftlichen Auswirkungen von Gen-Technologien aufklären und eine differenzierte Debatte ermöglichen.

Isabelle Bartram beschäftigt sich mit Gen-Technolgien im medizinischen Bereich und genetischem Datenschutz. Zuletzt hielt sie bei der Konferenz „Datenspuren“ in Dresden einen Vortrag mit dem Titel: „Das gläserne Baby? Unbeabsichtigte und unvorhergesehen Effekte der Speicherung genomischer Daten von Neugeborenen“. Wir haben mit ihr nach dem Vortrag gesprochen.

netzpolitik.org: Wenn heute in Deutschland ein Kind auf die Welt kommt, wie „gläsern“ ist das Baby schon bei der Geburt?

Isabelle Bartram: Aktuell bekommen Eltern ein erweitertes Neugeborenen-Screening angeboten. Dabei wird das Baby in die Ferse gepiekst und der Blutstropfen wird im Labor auf momentan 17 angeborene Erkrankungen analysiert. Das sind alles Krankheiten, die früh auftreten, sehr schwerwiegend und behandelbar sind. Ich nehme an, die meisten Eltern stimmen dem zu, weil sie das Beste möchten für ihr Kind. Bei den Screenings kann man meines Wissens nach oft ankreuzen, ob das abgenommene Blut weiter für die Forschung verwendet werden darf. Das kann aber je nach Klinik variieren.

Der Großteil dieser Tests ist rein biochemisch, es wird also auf Stoffwechselprodukte im Blut geschaut. Aber es sind inzwischen auch zwei oder drei genetische Tests dabei, zum Beispiel auf spinale Muskelatrophie. Das ist eine Muskelschwäche, die schon bei Babys auftritt und die unbehandelt tödlich sein kann. Bei diesem Test sucht man nach einer bestimmten Genvariante. Dabei schaut sich das Labor aber nur dieses eine Gen an und nicht das gesamte Genom, wie es beim genomischen Neugeborenen-Screening diskutiert wird. Das wäre dann eine ganz andere Qualität.

Deutschland steht noch am Anfang

netzpolitik.org: Wie weit sind die Pläne für ein genomisches Neugeborenen-Screening denn in Deutschland?

Isabelle Bartram: Wir stehen in Deutschland eher noch am Anfang, anders als in Großbritannien, wo das Genom-Screening für alle Neugeborenen bereits beschlossen ist. In Deutschland gibt es das Projekt „New_Lives“ an der Uni Heidelberg und Uni Mannheim, gefördert vom Bundesministerium für Forschung. „New_Lives“ wollte die Rahmenbedingungen für das Genom-Screening bei Neugeborenen schaffen. Das Projektteam hatte vor Kurzem ein Abschlusssymposium und hat ein Rahmenpapier mit Empfehlungen veröffentlicht.

Dort steht zum Beispiel, dass die Daten nicht automatisch für die Forschung verwendet werden sollten, sondern nur mit der separaten Einwilligung der Eltern. Da stelle ich mir aber die Frage, wie das praktisch aussehen soll. Die Geburt und die Zeit danach sind sehr stressig für Eltern, Menschen können da auch unter Schock stehen. Daher zweifle ich an, wie informiert Leute in dieser Krisensituation eine Entscheidung treffen können, vor allem wenn es vielleicht nur ein Kreuzchen mehr auf einem Formular ist.

Da sind also noch sehr viele Fragezeichen und es wären wahrscheinlich einige Gesetzesänderungen notwendig. Wir sind in Deutschland aktuell noch ganz am Anfang. Aber es ist jetzt wichtig, die Tragweite zu verstehen und sich da einzumischen.

„DNA gilt zum Teil als Wahrheitsmaschine“

netzpolitik.org: Was macht denn genetische Daten so sensibel?

Isabelle Bartram: Sie beinhalten ein großes Diskriminierungspotenzial. Es gibt viel Forschung zum Zusammenhang von Genetik und Erkrankungsrisiken, Behinderungen und auch Verhalten. Es besteht also die Gefahr, dass man aufgrund der Genetik einer bestimmten Gruppe zugeordnet und deshalb diskriminiert wird.

DNA gilt in unserer Gesellschaft zum Teil auch als Wahrheitsmaschine: Alles, was wir sind, stecke in unser DNA. Das ist natürlich nicht so. Die DNA ist zwar ein Bauplan, aber wie er umgesetzt wird, entscheidet sich in ständiger Interaktion mit der Umwelt und Gesellschaft. Doch nur weil die Zuordnung vielleicht nicht stimmt oder unsicher ist, kann man natürlich trotzdem diskriminiert werden.

netzpolitik.org: Sie warnen auch vor dem Aufbau einer nationalen DNA-Datenbank. Warum?

Isabelle Bartram: Meine Befürchtung ist, dass man die sequenzierten Genome der Neugeborenen zusammenführt und speichert, um einen großen Datenschatz für die öffentliche und privatwirtschaftliche Forschung zu erhalten. Aber eine wichtige Eigenschaft von DNA ist, dass man 50 Prozent immer an die nächste Generation weitergibt und dadurch nah verwandte Menschen eine große genetische Übereinstimmung haben. Das ist für die Polizei natürlich wahnsinnig nützlich, wenn sie nach Personen sucht.

Laut dem Gendiagnostikgesetz dürfen Ermittler*innen zwar nicht auf medizinische Datenbanken zugreifen, aber nach Freigabe für die Forschung ist diese Beschränkung nicht mehr da. Denn dann steht es nicht mehr unter der ärztlichen Schweigepflicht und das ist hochproblematisch. Bis jetzt ist mir zwar kein Fall bekannt, bei dem die Polizei auf eine Biobank oder auf eine medizinische Forschungsdatenbank zugegriffen hat. Aber das liegt vielleicht auch daran, dass alle bisherigen Datenbanken eher klein waren und voneinander getrennt sind.

Wenn es nun eine große Datenbank mit Neugeborenen gäbe, würde das ganz neue Begehrlichkeiten wecken. Und dann bräuchte es nur noch einen spektakulären Kriminalfall, um zu rechtfertigen, dass die Polizei darauf zugreift. Das gab es in der Geschichte kontroverser DNA-Technologien immer wieder, etwa bei der Einführung der DNA-Phänotypisierung 2019.

„Was macht das mit Leuten?“

netzpolitik.org: Ist das genomische Neugeborenen-Screening nicht aber trotzdem sinnvoll, um vererbbare Krankheiten frühzeitig zu erkennen und dann auch entsprechend gegensteuern zu können durch Prävention oder Vorsorge?

Isabelle Bartram: Wie sinnvoll das ist, wird auch medizinisch diskutiert. Bei vielen Erkrankungen ist es etwa so, dass man immer wieder bei gesunden Menschen vermeintlich pathologische Genvarianten für schwere Erkrankungen findet. Es kann also passieren, dass Kinder Medikamente gegen etwas nehmen müssen, obwohl sie vielleicht nie erkranken werden.

Und dann gibt es die Frage: Was macht das mit Leuten, wenn sie wissen, dass sie ein hohes Risiko für Krebs haben? Sie würden damit aufwachsen und immer Kontrolluntersuchungen machen müssen für etwas, das vielleicht nie auftritt.

Ich glaube, da muss noch viel diskutiert und abgewogen werden, statt das einfach einzuführen. Zudem bleibt die oben angesprochene Grundproblematik: Die Eltern entscheiden kurz nach der Geburt über die genomischen Daten ihres Kindes. Das Kind kann das nicht selbst entscheiden, ob seine Daten erhoben und gespeichert werden.

netzpolitik.org: Gibt es Bedingungen, unter denen ein genomisches Neugeborenen-Screening für Sie akzeptabel wäre?

Isabelle Bartram: Es sollten nur die Genvarianten betrachtet werden, die bekannte Auslöser für ein begrenztes Set an Krankheiten sind, nicht das ganze Genom. Zudem muss klar sein, dass die Genom-Daten sofort nach der Analyse gelöscht werden. Auf keinen Fall sollten diese Daten in der elektronischen Patientenakte oder dem European Health Data Space gespeichert werden. Meine Sorge ist aber, dass die Forschung und Industrie diesen „Datenschatz“ auf jeden Fall heben wollen.

Wenn das Genom-Screening erst einmal da ist, werden sich manche fragen: Das hat so viel Geld gekostet, diese Daten zu generieren – warum sollten wir die jetzt löschen? 

netzpolitik.org: Zum Schluss vielleicht nochmal ein Blick auf die individuelle Ebene: Worauf sollten künftige Eltern in Bezug auf genetischen Datenschutz achten?

Isabelle Bartram: Ich habe damals bei meinem eigenen Kind das erweiterte Neugeborenen-Screening gemacht, aber eben nicht angekreuzt, dass die Daten weiter für die Forschung verwendet werden dürfen. Ich habe auf Nachfrage von Bekannten auch davon abgeraten, Nabelschnur-Blut zu spenden. Das wird von der DKMS für die Stammzellenspende oder die Forschung verwendet. Das sind löbliche Zwecke. Aber ich finde, es ist was anderes, ob man das für sich selbst oder einen anderen Menschen entscheidet.

Das Kind kann ja später immer noch selber entscheiden: Ich will Knochenmark und meine genetischen Daten spenden. Ich finde medizinische Forschung an sich sehr wertvoll, aber mir ist das zu intransparent. Es wird im Biologie- und Medizin-Sektor auch zu wenig über weitreichende Konsequenzen nachgedacht. Was passiert nach einem Rechtsruck mit genetischen Daten? Was machen autoritäre Systeme mit genetischen Daten? Für solche Fragen muss auch im Studium stärker sensibilisiert werden.