Datenschutz & Sicherheit
Warum es bei der elektronischen Patientenakte noch immer hakt
Die elektronische Patientenakte (ePA) erreicht einen neuen Meilenstein: Ab dem 1. Oktober sind alle Praxen, Krankenhäuser und Apotheken gesetzlich dazu verpflichtet, die ePA zu nutzen und dort Diagnosen, Behandlungen und Medikationen zu hinterlegen. Wer das nicht tut, muss schon bald mit Sanktionen wie Honorarkürzungen rechnen.
Während der Einführungsphase seit Jahresbeginn war die Nutzung der ePA für alle Leistungserbringer noch freiwillig. Seit Januar haben die Krankenkassen für alle gesetzlich Versicherten, die nicht widersprachen, eine digitale Akte angelegt. Zeitgleich startete in Hamburg, Franken und Teilen Nordrhein-Westfalens die Pilotphase, um die Anwendung zu testen. Ab Ende April wurde die ePA dann schrittweise bundesweit ausgerollt.
Trotz des mehrmonatigen Vorlaufs ist die digitale Patientenakte noch längst nicht im Alltag der medizinischen Versorgung angekommen. Unklar ist nicht nur, wie gut die ePA gegen Cyberangriffe geschützt ist, sondern auch die technische Umsetzung in vielen Praxen und Kliniken stockt. Zudem nutzt bislang nur ein Bruchteil der Versicherten die ePA aktiv, obwohl sie als patientenzentrierte Akte konzipiert ist.
Alles sicher?
Das Bundesgesundheitsministerium (BMG) hält dennoch am Fahrplan fest. Mit Blick auf die Sicherheit verweist das Ministerium auf Anfrage von netzpolitik.org auf das Maßnahmenpaket, das bereits zum Rollout im Mai umgesetzt worden sei. So seien unter anderem Sicherheitslücken geschlossen sowie „Monitoring und Anomalie-Erkennung“ ausgeweitet worden. Gezielte Angriffe auf einzelne Akten seien zwar nie ausgeschlossen, so das Ministerium weiter. „Ein solcher Angriff ist jedoch mehrschichtig und hat eine Vielzahl an Hürden.“ Auch das Bundesamt für Sicherheit in der Informationstechnik (BSI) schätzt das „verbleibende Restrisiko“ auf Nachfrage „nach wie vor als technisch beherrschbar ein“.
Die Sicherheitsforscherin Bianca Kastl zeigt sich hier allerdings deutlich skeptischer. Ihr reichen die bisherigen Maßnahmen nicht aus, um Vertrauen in die Sicherheit der ePA zu haben. Gegenüber netzpolitik.org kritisiert Kastl „intransparente Anpassungen im Hintergrund, keine Aufklärung über Restrisiken, nicht einmal ausreichende Kommunikation innerhalb der Gematik, speziell im Kontext der elektronischen Ersatzbescheinigung“. Diese Ersatzbescheinigung ist dann relevant, wenn Patient:innen ihre elektronische Gesundheitskarte nicht dabei haben oder diese nicht eingelesen werden kann.
Kastl, die bei netzpolitik.org regelmäßig eine Kolumne schreibt, verweist bei den Anpassungen auf ein Angriffsszenario, das sie gemeinsam mit Martin Tschirsich im Dezember vergangenen Jahres demonstriert hatte – nur zwei Wochen vor der Pilotphase. Zum bundesweiten Rollout der ePA wenige Monate darauf hatte der damalige Bundesgesundheitsminister Karl Lauterbach (SPD) zwar versichert, dass die Patientenakte sicher sei. Doch prompt gelang es Kastl und Tschirsich erneut, den erweiterten Schutz der ePA auszuhebeln.
Kastl fordert, dass es „eine unabhängige und belastbare Bewertung der demonstrierten Sicherheitsrisiken, eine transparente Kommunikation von Risiken gegenüber Betroffenen sowie einen offenen Entwicklungsprozess über gesamten Lebenszyklus der ePA“ geben müsse.
Stockender Start in den Praxen
Darüber hinaus kämpfen viele Arztpraxen mit erheblichen technischen Problemen bei der ePA-Implementierung. Die Bundesvorsitzende des Hausärztinnen- und Hausärzteverbandes, Nicola Buhlinger-Göpfarth, sieht hier vor allem die Anbieter der Praxisverwaltungssysteme (PVS) in der Verantwortung. „Während manche von ihnen ihre Hausaufgaben gemacht haben, funktioniert bei anderen wenig bis nichts“, sagt Buhlinger-Göpfarth gegenüber netzpolitik.org. Ihr Verband vertritt die Interessen von bundesweit mehr als 32.000 Mitgliedern, die in der hausärztlichen Versorgung tätig sind.
Derzeit fehlen in einem Fünftel der Praxen bundesweit die erforderlichen Softwaremodule, sagt auch Sibylle Steiner. Sie gehört dem Vorstand der Kassenärztlichen Bundesvereinigung (KBV) an. Von einigen Anbietern für Praxisverwaltungssysteme wisse man, dass das ePA-Modul im vierten Quartal nachgeliefert werden solle, so Steiner, „von anderen Herstellern haben wir gar keine Rückmeldung“.
In einer Online-Umfrage der KBV gaben drei Viertel der Praxen, welche die digitale Patientenakte bereits nutzen, an, im August technische Probleme gehabt zu haben. Oft sei der Zugriff auf die ePA nicht möglich gewesen oder es konnten keine Dokumente hochgeladen werden. Auf der Vertreterversammlung der KBV Mitte September kritisierte Sibylle Steiner die „vollkommen inakzeptable Performance“ der TI-Betriebsstabilität.
Das BSI widerspricht dieser Darstellung und verweist auf die Zahlen der Gematik. Demnach habe die ePA im August einen Verfügbarkeitswert von 99,95 Prozent erreicht und damit eine Rate „im angestrebten Bereich“ erzielt. Das BSI verlangt für kritische Infrastrukturen Werte zwischen 99 bis 99,9 Prozent. Und auf Anfrage von netzpolitik.org schreibt die Gematik, dass eine ePA-Störung in der Regel nicht alle Versicherten und Einrichtungen gleichermaßen treffe. Vielmehr seien meist einzelne Komponenten gestört, die im Zusammenspiel mit der ePA wirken.
Krankenhäuser noch weiter abgeschlagen
Noch verfahrener ist die Lage offenbar in den Krankenhäusern. Die Deutsche Krankenhausgesellschaft (DKG) geht auf Anfrage von netzpolitik.org davon aus, dass „ein Großteil der Krankenhäuser zum 1. Oktober technisch noch nicht in der Lage sein wird, die ePA vollumfänglich zu nutzen“.
Nur gut ein Fünftel aller Kliniken hat laut einer Umfrage von Mitte August die ePA-Inbetriebnahme abgeschlossen oder plant dies bis zum Jahresende zu tun. Die Mehrheit von ihnen erwartet frühestens im ersten Quartal 2026 einen flächendeckenden Einsatz.
Als Gründe nennt die DKG die „hohe Komplexität der Inbetriebnahme“ sowie unausgereifte ePA-Module der IT-Hersteller. Krankenhausinformationssysteme (KIS) seien komplexer als etwa Systeme, die in kleineren Praxen eingesetzt werden, die Bereitstellung der Dokumente sei arbeitsaufwändig.
KIS führen unterschiedliche Funktionalitäten zusammen. Mit ihnen lassen sich Patient:innendaten verwalten, medizinische und pflegerische Prozesse dokumentieren und steuern sowie die Zusammenarbeit zwischen verschiedenen Fachabteilungen koordinieren.
Welche Sanktionen drohen?
Es ist unklar, wann Praxen und Krankenhäuser genau mit Sanktionen rechnen müssen, wenn sie nicht rechtzeitig über das ePA-Modul verfügen.
Grundsätzlich müssen Praxen ab dem vierten Quartal schrittweise Sanktionen befürchten, Krankenhäuser ab dem 1. März 2026. Dazu zählen Kürzungen beim gesetzlichen Krankenkassen-Honorar von einem Prozent und Einschnitte bei der TI-Pauschale. Allerdings können die zuständigen Kassenärztlichen Vereinigungen (KV) bei der Reduzierung der TI-Pauschale eine dreimonatige Übergangsphase gewähren.
Die TI-Pauschale ist ein monatlicher Zuschuss, mit dem die Kosten für Anschluss, Ausstattung und Betrieb der Telematikinfrastruktur (TI) gedeckt werden sollen. Die Höhe der Pauschale richtet sich nach der Praxisgröße.
Ab kommendem Jahr droht dann sogar ein kompletter Abrechnungsausschluss, wenn Arztpraxen und andere Leistungserbringer eine Praxissoftware ohne zertifiziertes ePA-Modul nutzen. Sie könnten dann keine Abrechnungen mit den gesetzlichen Krankenkassen mehr einreichen oder bewilligt bekommen.
Sybille Steiner vom KBV findet es „vollkommen inakzeptabel“, wenn die Praxen etwa für die Versäumnisse der Hersteller büßen. Die Kassenärztliche Vereinigung Nordrhein teilte uns auf Anfrage mit sie prüfe, Kürzungen auszusetzen, wenn „technische Probleme der Praxisverwaltungssysteme einen Einsatz des ePa-Moduls verhindern“. Die Details dazu würden derzeit noch erarbeitet. Die KV Nordrhein vertritt die Interessen von rund 24.000 niedergelassenen Vertragsärzten und -psychotherapeuten im Landesteil Nordrhein von Nordrhein-Westfalen.
Verwaiste Akten
Während viele Praxen noch darauf warten, die ePA einsetzen zu können, nutzt die überwiegende Mehrheit der Versicherten ihre Akte nicht aktiv.
Rund 70 Millionen der gut 74 Millionen gesetzlich Versicherten haben inzwischen eine ePA von ihrer Krankenkasse angelegt bekommen. Doch um auf die Patientenakte und die darin enthaltenen Dokumente zugreifen zu können, benötigen sie eine App, die in der Regel von den Krankenkassen bereitgestellt wird. Eine solche Applikation verwenden aktiv derzeit aber gerade einmal drei Prozent der Versicherten.
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Dabei soll die ePA laut Sozialgesetzbuch „eine versichertengeführte elektronische Akte“ sein. Sie ist also so konzipiert, dass die Versicherten sie aktiv verwalten. Dass man derzeit meilenweit von diesem Ziel entfernt ist, weiß auch das Bundesgesundheitsministerium.
Ein Ministeriumssprecher äußert auf Anfrage von netzpolitik.org die Hoffnung, dass mit der Nutzungspflicht und Weiterentwicklung der ePA auch die Zahl aktiver Nutzer:innen zunehme. So soll etwa im Jahr 2027 die Funktion „Push-Benachrichtigung für Versicherte“ umgesetzt werden. „Aber auch ohne eine aktive Nutzung der App wird die ePA zu einer verbesserten Gesundheitsversorgung beitragen“, so der Sprecher.
ePA ohne Patient:innenkontrolle
Lutz Auer, Referent für Digitalisierung im Gesundheitswesen beim Verbraucherschutz Bundesverband, kritisiert, dass die ePA den Versicherten bislang nur wenig Mehrwert biete und auch deshalb das Interesse an ihr gering sei.
„Dafür braucht es jenseits der reinen Befüllung mit Daten seitens der Leistungserbringer Funktionen wie einen digitalen Impfpass, Zahnbonusheft oder Mutterpass“, sagt Auer. „Solche verbraucherorientierten Funktionen sollten im Zentrum des Weiterentwicklungsprozesses stehen, doch derzeit gibt es noch nicht mal einen verbindlichen Zeitplan dafür.“
Nicola Buhlinger-Göpfarth vom Hausärztinnen- und Hausärzteverband macht auch die Krankenkassen für das Desinteresse der Versicherten verantwortlich. „Die allermeisten Patientinnen und Patienten sind bis heute überhaupt nicht über die ePA informiert worden“, so Buhlinger-Göpfarth. Das sei eigentlich Aufgabe der Kassen, die hätten „aber weitestgehend die Hände in den Schoß gelegt“.
Auf die Folgen dieser Versäumnisse weist Manuel Hofmann, Referent für Digitalisierung bei der Deutschen Aidshilfe, hin. „Viele Menschen wissen überhaupt noch nicht, dass es da jetzt eine ePA im Hintergrund gibt, aus der sich viele sensible Informationen lesen lassen.“ Standardmäßig sind in der Patientenakte alle medizinischen Informationen für behandelnde Einrichtungen sichtbar.
Wer den Zugriff auf die eigenen Gesundheitsdaten einschränken möchte, hat es schwer: „Sensible Diagnosen gehen nicht nur aus eingestellten Dokumenten hervor, sondern auch aus der Medikationsliste und den Abrechnungsdaten, die beide automatisiert in die ePA fließen“, sagt Hofmann. Versicherte müssten daher immer auf mehrere Teilbereiche achten, wenn sie einzelne Diagnosen verbergen möchten.
Zurück auf Los?
Eine feingranulare Zugriffssteuerung sah die frühere ePA-Version 2.0 noch vor. Das Digital-Gesetz, das im März vergangenen Jahres in Kraft trat, schränkte die Optionen beim Berechtigungsmanagement jedoch deutlich ein.
Die Folgen sind nicht zuletzt für marginalisierte Patient:innengruppen spürbar, die auch im Gesundheitswesen Diskriminierungen ausgesetzt sind. Sie sollten ins Zentrum der Weiterentwicklung der ePA gestellt werden, fordert Manuel Hofmann. „Diskriminierung darf nicht weiterhin als verschmerzbare Nebenwirkung für eine vermeintlich ‚kleine Gruppe‘ in Kauf genommen werden.“
Bianca Kastl, die auch Vorsitzende vom Innovationsverbund Öffentliche Gesundheit e. V. ist, geht noch einen Schritt weiter. „Die Digitalisierung des Gesundheitswesens ist sehr stark getrieben von der Selbstverwaltung und Interessen von Krankenkassen und Industrie, weniger von den Interessen der Patient:innen“, sagt Kastl. Eine ePA, die die Souveränität der Versicherten stärkt, „müsste in einem Rahmen entstehen, der nicht von diesen Stakeholdern geprägt wird“.
Das klingt so, als müsste man zurück auf Los und ganz von vorne beginnen, um den selbst gesetzten Anspruch einer „versichertengeführten elektronischen Akte“ gerecht zu werden. Andernfalls bliebe die ePA vor allem eines: ein nicht eingelöstes Versprechen.