Zentrale Datenspeicherung: Streit um 73 Millionen Versichertendaten geht weiter

Die Klage gegen die zentrale Speicherung der Gesundheitsdaten aller gesetzlich Versicherten wird weitergeführt. Die Gesellschaft für Freiheitsrechte (GFF) und Constanze Kurz, Sprecherin des Chaos Computer Clubs (CCC), haben beim Sozialgericht Berlin weitere Schriftsätze eingereicht. Das Verfahren hatte seit Februar 2023 geruht, weil das zuständige Forschungsdatenzentrum Gesundheit (FDZ Gesundheit) zunächst nicht arbeitsfähig war.

Pseudonymisierung nicht ausreichend

Im Kern richtet sich die Klage gegen das beim Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM) angesiedelte FDZ Gesundheit, das Abrechnungsdaten von rund 73 Millionen gesetzlich Versicherten nach eigenen Angaben pseudonymisiert und zentral sammelt und für Forschungszwecke bereitstellt. Die Daten werden seit 2022 in einer zentralen Datenbank zusammengeführt, jährlich ergänzt und sollen bis zu 100 Jahre gespeichert werden. „Die verlängerte Speicherdauer vergrößert die Menge der gespeicherten Daten, macht die Datensammlung damit noch wertvoller, und erhöht so das Missbrauchsrisiko“, sagte die GFF gegenüber heise online.

Das Verfahren war vor drei Jahren ruhend gestellt worden, weil das FDZ kein abschließendes IT-Sicherheitskonzept vorlegen konnte und wegen Problemen mit einem Dienstleister nicht arbeitsfähig war. Seit Oktober 2025 ist das FDZ in Betrieb und ermöglicht den Datenzugriff für erste erfolgreiche Antragsteller. Damit sehen GFF und CCC die Grundlage für eine gerichtliche Klärung als gegeben an.

Die Kläger kritisieren insbesondere, dass Versicherte der Datenübermittlung nicht widersprechen können. Zudem halten sie die zentrale Speicherung für ein unnötiges Sicherheitsrisiko. „Gesundheitsdaten brauchen zwingend angemessene Sicherheitsmaßnahmen, um sie zu schützen. Und alle Versicherten sollten endlich das Recht bekommen, dieser zentralen Datensammlung zu widersprechen“, sagt Constanze Kurz.

„Für die Übermittlung der Daten werden nur Namen, Geburtstag und -monat der Versicherten entfernt“, heißt es von der GFF. Ein im Auftrag der GFF erstelltes Gutachten (PDF) des Kryptografie-Experten Dominique Schröder kommt zu dem Ergebnis, dass diese Form der Pseudonymisierung keinen ausreichenden Schutz biete, da sich Betroffene durch Abgleich mit anderen Datensätzen wieder identifizieren ließen.

Alternative ohne zentrale Gesamtdatenbank

Auf Anfrage von heise online teilte die GFF mit, eine Alternative bestehe darin, „auf das FDZ als zentrale Datensammelstelle zu verzichten“. Statt einer dauerhaften zentralen Speicherung würden die Krankenkassen angefragte Daten jeweils anlassbezogen in pseudonymisierter Form übermitteln. Das FDZ würde lediglich als Schnittstelle zu den Forschenden fungieren. Dieser Ansatz werde in dem von Dominique Schröder erstellten Gutachten ausführlicher beschrieben. Auf Nachfrage erklärte die GFF auch, dass grundsätzlich eine informierte Einwilligung ein Schritt in die richtige Richtung wäre, „weil die Versicherten so in der Lage wären, über die eigenen Daten zu bestimmen.“

Folgen eines möglichen Klageerfolgs

Zu den möglichen Auswirkungen eines Erfolgs erklärte die GFF gegenüber heise online: „Mit dem laufenden Verfahren möchten wir grundsätzliche Fragen rund um den Umgang mit Gesundheitsdaten klären – und konkrete Verbesserungen für die Versicherten erreichen.“

Ein Erfolg der Klage könnte auch laufende Forschungsprojekte betreffen. Zugleich betonte die Organisation, sich nicht gegen die Forschung mit Gesundheitsdaten zu stellen. „Werden sie im öffentlichen Interesse genutzt, stellen sie eine wertvolle Ressource dar. Es ist daher grundsätzlich sinnvoll, sie Forschenden zugänglich zu machen. Eine solche Forschung muss aber stets die Rechte der Versicherten berücksichtigen“. Vertreten werden Constanze Kurz und ein weiterer Kläger, der anonym bleiben möchte, von Professor Matthias Bäcker vor dem Sozialgericht Berlin und dem Sozialgericht Frankfurt.

(mack)